La medicina siempre se basó en algo muy simple: observar, registrar y aprender de los hechos, traducidos en datos registrados estadísticamente. Hoy día, esos datos surgen de la tecnología, que, al mismo tiempo, ofrece soluciones como la telemedicina. El riesgo de este circuito virtuoso es nuestra privacidad.
Por Mauro Berchi
Capítulo 1: GoodRx
En febrero de 2023, la Comisión Federal de Comercio (FTC) de Estados Unidos impuso una multa de 1.5 millones de dólares a la plataforma GoodRx, una app muy popular que compara precios de medicamentos y ofrece cupones de descuento. Lo que parecía una herramienta útil para ahorrar terminó revelando una práctica preocupante: GoodRx compartió datos sensibles de salud con empresas como Facebook y Google, sin informar a sus usuarios.
La historia comenzó a salir a la luz en 2020, cuando Consumer Reports descubrió que la app estaba enviando información sobre medicamentos, condiciones médicas y datos personales a más de 20 compañías de publicidad digital. Esa información se usó para mostrar anuncios personalizados en redes sociales, basados en la salud de cada persona.
“La gente nos decía que jamás imaginó que su información médica estaba siendo compartida con gigantes tecnológicos como Google y Facebook,” declaró Marta Tellado, presidenta de Consumer Reports.
La FTC consideró que GoodRx violó la Health Breach Notification Rule, una norma que obliga a las empresas a informar cuando hay filtraciones de datos médicos. Además, la app mostraba un sello que decía “HIPAA Secure” -HIPAA refiere a Health Insurance Portability and Accountability Act, la ley que regula la privacidad con datos de salud- dando a entender que cumplía con las leyes de privacidad médica, cuando en realidad no estaba regulada por HIPAA.
El caso fue el primero en su tipo, y marcó un precedente: las apps de salud que no están dentro del sistema tradicional también deben respetar la privacidad de los usuarios. Desde entonces, se abrió una conversación más amplia sobre cómo las plataformas digitales manejan nuestros datos sensibles, especialmente los de salud.
Capítulo 2: Amazon y One Medical
También en febrero de 2023, Amazon concretó la compra de One Medical, una red de atención primaria con más de 220 clínicas en Estados Unidos y un sistema de suscripción digital. La aplicación súper user friendly, ofrece historia clínica en tiempo real, sistema de telemedicina y consultorios de categoría por muy bajo precio, pero desde el primer momento surgieron dudas: ¿qué hará Amazon con los datos médicos de sus pacientes?
De hecho, la preocupación no fue solo de usuarios. La FTC envió a Amazon una carta oficial advirtiéndole que no puede cruzar los datos de salud con los de consumo, ni usarlos para publicidad o marketing sin consentimiento explícito. En palabras de los comisionados:
“Las promesas que hacen las empresas sobre cómo usan los datos deben cumplirse. Si no lo hacen, pueden estar violando la ley.”
Amazon ya tiene acceso a millones de perfiles de consumo: lo que compramos, lo que buscamos, lo que decimos a Alexa. Si a eso se suman nuestros historiales médicos, el poder de segmentación y manipulación se vuelve inmenso, al punto de que incluso si ‘desidentifica’ los datos (es decir, borra los nombres y números de seguro social), puede usarlos para otros fines sin violar la ley.
Pero eso no significa que nuestra información está realmente protegida. Ya está probado que, muchas veces, conectando cientos de datos anónimos se logra identificar a las personas detrás de ellos.
Capítulo 3: Apple Health
Este año la gigante de la manzanita lanzó el Apple Health Study, una investigación que invita a usuarias de iPhone, Apple Watch y AirPods a compartir datos sobre sueño, menstruación, emociones, movilidad, audición y más. El objetivo: detectar e interpretar cambios en el cuerpo antes de que se conviertan en síntomas.
Se trata de un enfoque proactivo sobre la salud, que se engloba en lo que conocemos como self-tracking.
Los dispositivos y sus sistemas informáticos recopilan información que luego se analiza con inteligencia artificial (IA) para detectar patrones, riesgos y oportunidades de mejora.
En definitiva, ligando datos, los dispositivos, aplicaciones y wereables de Apple pueden predecir porque empiezan a entender causas y consecuencias en la salud. Algunos ejemplos:
- El modelo de IA de Apple, llamado WBM (Wearable Behavior Model), logró identificar signos de infección respiratoria con alta precisión, analizando patrones de sueño, movilidad y frecuencia respiratoria.
- El iPhone y el Apple Watch ya ofrecen métricas como Walking Steadiness, que evalúan la estabilidad de la marcha y pueden alertar sobre riesgo de caídas en adultos mayores.
- Apple explora cómo la calidad del sueño impacta en la salud mental y cognitiva. Por ejemplo, una alteración en la audición detectada por los AirPods puede correlacionarse con riesgo de deterioro cognitivo.
La investigación se realiza junto al Brigham and Women’s Hospital, afiliado a Harvard, y se gestiona desde la app Apple Research, donde cada usuaria puede elegir qué datos compartir y retirarse en cualquier momento.
¿Y la privacidad?
Apple asegura que no vende datos de salud, y que la mayoría de la información se procesa directamente en el dispositivo, sin pasar por servidores. A diferencia del resto de las gigantes tecnológicas -Google, Amazon, Microsoft, Meta- la empresa fundada por Steve Jobs siempre enfatizó su cuidado con la privacidad de los usuarios.
Quienes usamos la Wallet en el Iphone sabemos que Apple, como Amazon, tiene todos los datos de nuestra economía.
En este escenario, la clave es en qué empresa confiamos. Y la sensación es que Apple juega a otro juego: prefiere vender más caro lo que ofrece, en vez de comercializar la información de sus usuarios.
Además, su modelo de negocio se basa en la exclusividad y lo que propone es asesorarte directamente como usuaria/paciente.
En este sentido, el self-tracking puede ser un dolor de cabeza, pero quizá es mejor tener mucha información sobre uno mismo y decidir con ella, antes de que esa información sea vendida a compañías que nos tendrán en la mira para vendernos sus soluciones.
